多発性のう胞腎と生きる(笑) ~序章~

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母親が人工透析になり、その理由が多発性のう胞腎だと、
そして自分に遺伝していると知ったのが数年前。

母親が亡くなって、今度は自分が病気と向き合わなくてはいけなくなった訳です。

この病気と闘っている人は、大勢いるでしょう。
不安に打ちひしがれている人もいるかもしれない。

でも、運命に負けない。病気に負けない。
同朋のみんな、一緒にがんばろ。

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多発性のう胞腎とは

多発性嚢胞腎(たはつせいのうほうじん)は、腎臓に液体のたまった「嚢胞(のうほう)」がブドウの房のように多数できる病気です。
嚢胞は年齢とともに徐々に大きくなり、腎機能が悪くなります。
腎機能の悪化が進んでいくと、血液透析などの透析療法が必要になります。

多発性のう胞腎の多くは常染色体優性遺伝という形式をとる遺伝性の病気で、
ADPKDとも呼ばれます。
片方の親がこの病気であると、子供がこの病気になる確率は50%といわれています。

若いころは無症状であることが多くこの病気に気づかないことが多いですが、
年齢を重ねるごとに腎のう胞に出血を起こしたり感染症を起こしたりすることで気づきます。

また、腎機能が悪化したりくも膜下出血を起こしたりした状態で初めて気づくということもあるそうです。

CTやMRIなどの画像検査や血縁者の病気の状況などにより診断されます。

多発性のう胞腎は腎機能障害や血尿、のう胞への感染以外にも、
くも膜下出血の原因となる脳動脈瘤、心臓弁膜症、肝臓など他の臓器の嚢胞、高血圧症、大腸憩室などを合併することが知られています。

このブログを見るような物好きは、たいてい同病の人だろうからもう知っていますよね。
簡単に言うと、腎臓に葡萄状の水風船ができて、
腎臓の働きを悪くするって病気です。

管理人の今

このブログの管理人ukkariもこの病気と闘う一人。

40代前半、35歳くらいから血圧が上がりだし、降圧剤を服用しています。

クレアチニンもじわじわ数値が落ちていますね。
透析にはほど遠いとしても、正直怖いです。

お酒大好き、塩辛いの大好き。
生活の改善から始めなくては。

現状では難病医療費助成制度の申請中です。
2年くらい前に申請した時は、
「まだ、病状が悪くないからダメ」みたいな返事がきました。
今回は、主治医曰く、
「良くも悪くも、数値が落ちているので通るでしょう。」とのこと。

申請が通れば、トルバプタン(商品名:サムスカ)を服用することになるでしょう。

おわりに

この病気と向き合っている人は大勢いるでしょうし、
これから、戦うことになる人もいるでしょう。

症状は人それぞれかもしれませんが、
闘病中の人たち、自分の子供たち、みんなの参考になればと思い記録を残すことにしました。

悲観はしていません。
だってちょっと前までは透析すらなかったんだもの。
今は、サムスカもあるじゃん。
子どもたちの世代には遺伝子治療で治る病気かも。

前向きにとらえて、綴っていくつもりです。
ぜひ、お付き合いを。

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